Eine Woche voller Hoffen und Bangen

Eine Woche voller Hoffen und Bangen

Es ist ruhig geworden hier auf dem Blog, aber auch auf meinen Social-Media-Känalen. Eine Woche Stille. Eine Woche voller Angst und Sorgen und unendlich vieler Tränen.

 

Auffälliger Feinultraschall

Letzte Woche Dienstag hatten wir den Termin für den Feinultraschall des Wunders Nr. 5. Manche Eltern freuen sich über die Chance für tolles Babyfernsehen. So ging es mir bei den Terminen der großen Geschwister auch immer. Ich verspürte Vorfreude und konnte eine Stunde lang unsere wunderschönen Kinder im Ultraschall bewundern und durfte am Ende mit einem vom Befund her kerngesunden Bauchbewohner wieder nach Hause gehen.

Dieses Mal war das anders. Bereits die komplette Woche davor war ich ziemlich besorgt und machte mir immer wieder klar, dass dieser Termin nicht zum Spaß stattfindet, sondern weil wir bestimmte familiäre Belastungen mitbringen und deshalb das Bauchbaby genau untersucht werden soll.

Mein Gefühl sollte mich leider nicht trügen. Es begann damit, dass das Wunder Nr. 5 in allen Punkten zu klein sei. Wir diskutierten kurz über den Zeitpunkt meiner letzten Periode vor der Schwangerschaft und den geschätzten Geburtstermin und korrigierten somit den erwarteten Geburtstermin um eine Woche. Endlich stimmten die Werte.

Ein paar Minuten später wies uns die wirklich sehr erfahrene Ärztin darauf hin, dass wir uns keine Sorgen machen sollten, sie allerdings einige Strukturen am Bauchbaby nicht darstellen kann und dies Softmarker für eine Trisomie wären.

Ich war geschockt und konnte mir meine Tränen nicht verkneifen. Die restliche Untersuchung bekam ich nur noch bruchstückhaft mit. Am Ende erläuterte uns die Ärztin, dass wir aufgrund des Befundes mit einer Trisomie 21, 18 oder 13 rechnen müssten. Dabei erklärte sie auch direkt, dass im Falle von Trisomie 18 und 13 das Baby nicht oder nur sehr kurz lebensfähig wäre. Deshalb empfahl sie uns weitere Diagnostik.

 

Diagnostische Methoden in der Schwangerschaft

Wir könnten entweder einen Bluttest, der zu 99% sicher wäre oder ein invasive Methode die zu fast 100% sicher ist wählen. Dabei besteht allerdings ein einprozentiges Fehlgeburtsrisiko. Ich konnte mir noch nicht mal mehr merken, wie die Methode überhaupt heißt und war heilfroh, dass Papa Maus bei mir war. Ich bekam einen Aufklärungsbogen und sollte mich am nächsten Tag melden. Schließlich war ich bereits in der 22. SSW und falls ein Abbruch „nötig“ werden würde, drängte die Zeit.

 

Nach der Untersuchung fuhren wir zu meinen Eltern und machten gute Miene zum bösen Spiel. Die Kinder waren sehr aufgeregt und wollten gerne die tollen Bilder des kleinen Bauchbewohners ansehen. Ich konnte nur mit Mühe und Not einen kompletten Zusammenbruch zurückhalten. Nach dem Essen beschäftigten wir die Kinder und eröffneten meinen Eltern die schlimme Lage. Sie waren ebenso geschockt wie wir.

Wieder zuhause versuchten Papa Maus und ich die Kinder ohne irgendwelche Vorkommnisse durch den Abend und anschließend ins Bett zu begleiten. Nebenbei sagte Papa Maus eine für den nächsten Tag geplante Geschäftsreise ab und reichte Urlaub ein.

Ich tat dass, war niemand tun sollte, ich las gefühlt das komplette Internet leer. Anschließend bemühte ich die medizinische Beratungshotline meiner Krankenkasse und bekam am späten Abend noch einen Rückruf. Ich ließ mir die verschiedenen Methoden und deren Vor- und Nachteile nochmal erläutern und traf innerlich bereits die Entscheidung unbedingt ein definitives Ergebnis haben zu wollen.

Lange Gespräche und viele Tränen später stand die Entscheidung für eine Chorionzottenbiopsie, in meinem Fall aufgrund der fortgeschrittenen Schwangerschaft eher eine Plazenta-Punktion. Eine invasive Methode bei der mittels einer Nadel Zellen aus der Plazenta entnommen werden und diese auf genetische Besonderheiten untersucht werden.

Nach einer schlaflosen Nacht rief ich am Morgen bei meinem Frauenarzt an. Er bestätigte mir, dass die vorgenommene Terminkorrektur korrekt sei und damit die Maße des Wunders Nr. 5 ideal. Außerdem bot er mir an, er könnte sich den Bauchbewohner gerne auch noch einmal per Ultraschall ansehen. Diese Chance nahm ich gerne war. Anschließend machte ich den Termin im Krankenhaus aus. Bereits drei Stunden später sollte es so weit sein. Wir brachten die Kinder zu meinen Eltern und fuhren zum Arzt. Er konnte leider auch keine Entwarnung geben und bestärkte uns in der Entscheidung für die Biopsie.

 

Plazentabiopsie in der Schwangerschaft

Viele Fragen später lag ich auf derselben Behandlungsliege wie am Tag zuvor und schaute dabei zu wie eine Nadel in meinen Babybauch gestochen wurde. Die Prozedur selbst war ziemlich unangenehm. Nicht schmerzhaft, aber beängstigend. Ich hatte die komplette Zeit die Sorge, dass die Nadel doch noch unser sehr aktives Mädchen erwischen würde. Eine eher unbegründete Sorge, aber wer ist schon besonnen mit einer Nadel in der Plazenta?

 

Anschließend musste ich 30 Minuten ruhen und dann nochmal 30 Minuten an einem Wehenschreiber verbringen. Nachdem alles in Ordnung war, gab es ein kurze Ultraschalluntersuchung um Blutungen auszuschließen und den Herzschlag des Babys zu bestätigen. Glücklicherweise war alles in Ordnung und ich durfte nach Hause. Dort war zwei Tage strikte Bettruhe und anschließend zwei weitere Tag mit größtmöglicher Schonung angesagt. Im Endeffekt verbrachte ich die komplette Zeit im Bett und stand nur zum Essen auf. Papa Maus bespaßte derweil dank Ferien die komplette Mannschaft, wobei die beiden Großen zeitweise bei Oma und Opa Urlaub machten.

Am Freitag musste ich kurz das Haus verlassen um eine Nachuntersuchung bei meinem Frauenarzt durchführen zu lassen. Bis auf leichte Schmerzen an der Einstichstelle hatte ich keine Beschwerden und der Arzt bestätigte mir, dass alles in Ordnung ist.

 

Mit dem Befund der Plazentabiopsie sollten wir nach 3 Tagen rechnen. Wegen dem dazwischenliegenden Wochenende bereitete uns die Ärztin allerdings darauf vor, dass wir uns bis Montag gedulden müssten.

 

Warten auf den Befund der Chorionzottenbiopsie

Natürlich bekamen wir am Wochenende keinen Bescheid. Ich las und las und las. Dabei stieß ich zum Glück auf einige Fälle, bei denen die Eltern am Ende Entwarnung bekamen und ein komplett gesundes Kind in ihre Arme schließen konnten. Allerdings fand ich auch Studien die besagten nur 1% der betroffenen Kinder würden gesund zur Welt kommen. Es stand also Wissenschaft gegen Erfahrungswerte und ich schwankte zwischen furchtbarer Angst und einem Funken Hoffnung. Irgendwann dachte ich keine Tränen mehr zu haben, aber das war nicht so. Immer wenn ich eines unserer Kinder lachen hörte, dachte ich daran, dass ich den Bauchbewohner vielleicht nie lachen hören würde und fiel wieder in ein tiefes Loch.

Was hatte ich falsch gemacht? Hatte ich das Baby durch irgendetwas in Gefahr gebracht? Die ewigen Grübeleien sorgten dafür, dass ich wie benommen durch die kommenden Tage und Nächte driftete, nur unterbrochen von ruhelosem Schlaf.

 

Am Montag musste Papa Maus seine Geschäftsreise nachholen und war den kompletten Tag nicht da. Oma und Opa unterstützten mich, so dass ich immer noch so gut es ging ruhen konnte.

Mittags dann der Anruf der Ärztin. Leider wachsen die entnommenen Zellen nicht gut und deshalb hätte sie noch kein Ergebnis. Wir müssten uns noch bis Dienstag oder Mittwoch gedulden. Ich sollte mir aber keine weiteren Sorgen machen, dies wäre weder ein positives noch ein negatives Zeichen.

Der Dienstag verging ohne neue Nachrichten. Mein nicht nur dünnes sondern mittlerweile nicht mehr vorhandenes Nervenkostüm hinderte mich daran auch nur einen klaren Gedanken zu fassen.

15:30 Uhr ging vorbei und damit die Arbeitszeit der Ärztin. Ich stellte mich auf einen weiteren Tag Bangen ein. 16:30 Uhr klingelte überraschenderweise das Telefon: die Ärztin. Die Zellen wären immer noch nicht zufriedenstellend gewachsen, allerdings hätte sich das Labor aufgrund der weit fortgeschrittenen Schwangerschaft und der daraus resultierenden Zeitnot zu einer anderen Untersuchung entschieden und diese würde in Bezug auf Trisomie 21, 18 und 13 ein genetisch unauffälliges Ergebnis zeigen.

Ich versicherte mich, dass dies das heißt was ich denke: „Unser Mädchen hat keine Trisomie und ist gesund?“
„Ja, genau.“

Vor lauter Erleichterung konnte ich meine Tränen erneut nicht zurückhalten. Als ich mich beruhigt hatte fragte ich, ob trotzdem noch eine Langzeitkultur der Zellen folgen würde. Ja, das würde sie, allerdings werden wir uns darauf wohl aufgrund der langsam wachsenden Zellen noch einige Wochen gedulden müssen. Die Ärztin sagte aber, dass sie bei diesem Labor bei der Langzeitkultur noch nie ein anderes Ergebnis wie beim vorläufigen Ergebnis erhalten habe und wir uns deshalb ziemlich sicher sein können in knapp 17 Wochen ein gesundes Mädchen in den Armen halten zu dürfen.

So richtig glauben kann ich es wohl erst, wenn wir den schriftlichen Befund der Chorionzottenbiopsie in den Händen halten werden, trotzdem versuchen Papa Maus und ich diese Woche voller Angst und Schrecken so gut es geht gemeinsam zu verarbeiten und uns endlich wieder ohne Angst auf unser kleines Mädchen zu freuen.

 

Gesundheit ist keine Selbstverständlichkeit

Dass wir uns als Eltern immer Sorgen um das Wohlergehen unserer Kinder machen werden ist klar. Dass diese Sorgen allerdings so lebensbedrohend sein können habe ich bisher zum Glück noch nicht erleben müssen. Wir haben bereits viele schwere Krankheiten, eine Operation und den ein oder anderen Krankenhausaufenthalt mit unseren Kindern überstehen müssen. Dass wir allerdings vor der Entscheidung stehen würden irgendwann über Leben und Tod unseres Kindes entscheiden zu müssen, das hätte ich nie gedacht und ich bin froh, dass wir über diese endgültige Entscheidung herum gekommen sind. Allein die Sorge eventuell über einen möglichen Fetozid entscheiden zu müssen, ohne konkret die Entscheidung fällen zu müssen, war furchtbar.

Ich würde die letzte Woche gerne aus meiner Erinnerung löschen, denn sie hat auch die Beziehung zum Wunder Nr. 5 verändert. Ja, ich habe mich in den letzten Tagen ein Stück weit von unserem Kind distanziert, einfach weil ich ansonsten verrückt geworden wäre. Ich konnte nicht mit den Kindern über wunderschöne Namensvorschläge diskutieren oder mir hübsche Kleidchen mit ihnen ansehen. Was ich jedoch definitiv weiß ist, dass ich das ganz schnell und noch intensiver nachholen werde, denn ich kann unser Glück bald fünf gesunde Kinder zu haben nun noch besser einschätzen.

Gesundheit ist nicht selbstverständlich und daran werde ich mich nach dieser Woche immer wieder erinnern und jeden einzelnen Moment mit meinen Lieben noch intensiver genießen.

 

Was wenn das Baby nicht gesund ist? Verdacht auf Trisomie 21, 18 oder 13 im Feinultraschall. Chorionzottenbiopsie / Plazentabiopsie in der 22. SSW. #Baby #Schwangerschaft #Trisomie #Feinultraschall #Chorionzottenbiopsie #Plazentabiopsie #fünfKinder



14 thoughts on “Eine Woche voller Hoffen und Bangen”

  • Sorry, aber auch ein Kind mit Trisomie 21 ist ein gesundes Kind!!! Ich verweise hier mal stellvertretend für viele gute Blogs zu Jolinas Welt oder Sonnea Sonnenschein!!!

    • Hallo Moni,

      Wenn du den Text aufmerksam gelesen hättest, hättest du gelesen, dass es vor allem um die Trisomie 13 und 18 ging. Die betroffenen Kinder sterben entweder während der Schwangerschaft oder wenige Monate nach der Geburt.

      Viele Grüße
      Mama Maus

  • Hallo Mama Maus,
    ich habe mir schon Gedanken gemacht, was bei euch los sein mag, weil es kein WiB gab und auch sonst keine Beiträge. Aber das es so etwas schlimmes war hätte ich nicht für möglich gehalten. Ihr Armen, zum Glück ist alles ok. Habe auch Tränen beim Lesen in den Augen gehabt.
    Lg und alles Gute 🍀

    • Hallo Bini,

      Ja, wir sind auch unglaublich froh, dass am Ende die schlimmen Diagnosen ausgeräumt werden konnten und wir in einigen Monaten hoffentlich ein gesundes Mädchen in unseren Armen halten dürfen.

      Viele Grüße
      Mama Maus

  • Hallo Mama Maus,
    ich muss leider sagen, dass ich den Text auch so auffasse wie Moni. Da werden alle Trisomien über einen Kamm geschert und es entsteht der Eindruck, dass ein Kind mit Handicap bei euch gar nicht erwünscht ist.
    Da kann man nur hoffen, dass wirklich alles gut geht – ubd dass das Baby gesund zur Welt kommt. Ganz ohne Handicap.

    Alles Gute für die weitere Schwangerschaft,
    Sabine

    • Hallo Sabine,

      Danke.

      Die Softmarker sind sehr ähnlich für alle Trisomien. Deshalb werden auch alle Trisomien gemeinsam getestet. Ich habe aber explizit geschrieben, dass es bei Trisomie 13 und 18 um eine für das Baby lebensbedrohliche Diagnose geht.

      Ich freue mich immer über konstruktive Kritik und bereichernde Diskussionen rund um meine Blogposts, mir aber nach dieser Woche vorzuwerfen ich würde „alle Trisomien über einen Kamm scheren“ finde ich mehr als unsensibel und ich bin mir sicher, dass die meisten Leser die Angst um unser Baby und keine Verurteilung in meinem Text gelesen haben.

      Viele Grüße
      Mama Maus

  • Hallo Mama Maus!Was für eine furchtbare Woche.Beim Lesen deiner Worte konnte ich deine Angst richtig spüren…umso mehr freue ich mich gerade über eure gesunde Tochter!!Dir noch eine möglichst sorgenfreie Schwangerschaft!liebe Grüße

  • Das ist wirklich Aufregung und Stress… Wie schön, dass alles gut ist. Bei meiner 2.SS gab es auch auffällige Werte und ich kann das sooo nachvollziehen. Im Nachhinein war doch alles gut und ich habe einen gesunden Sohn. Aber dieser Moment, das Hoffen und Bangen… Gerade, wenn die anderen Trisomien, bei denen die wenigsten Babys überhaupt lebensfähig sind, im Raum stehen. Gepaart mit der Art, wie mache Ärzte ihre Aussagen treffen. Umso schöner ist es, diesen tollen Jungen aufwachsen zu sehen und begleiten zu dürfen. Und sich daran zu erfreuen, dass er gesund ist.
    Alles Gute für euch
    Thies

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